Quante coccole mammina! Finalmente per sempre insieme!!! La mia casetta mi piace e mi piace anche la mia nuova culla! E che dire delle coccole della mia sorellina? Non ho parole...finalmente ho iniziato la mia vera vita!
E' vero è stata dura ma finalmente ce l'abbiamo fatta! Il mio paracadute finalmente si è sgonfiato ed io ho toccato terra per iniziare a combattere la vita insieme alla mia guerriera! Adesso tutto dipende da me e Andrea, perchè l'uscita dalla TIN non è la fine di tutto, ma bensì l'inizio di una vita piena di controlli e di paure. Ricordo che 8 anni fa con Margherita ogni visita era un tonfo al cuore e il pensiero di scoprire che mia figlia potesse avere qualcosa che non andava corrispondeva con la grande paura di scoprire che in realtà non ce l'avevamo fatta affatto. Per fortuna che dopo l'uscita dalla terapia intensiva di Margherita solo una volta siamo state ricoverate per una bronchite di tipo asmatico ed i controlli di routine fatti durante il follow up sono andati tutti bene. Ma la storia di Margherita anche se simile è ben diversa da quella di Francesca. Francesca ha rischiato di tornare a casa con l'ossigeno anche se i dottori hanno fatto del tutto per non proporcerlo, anzi il dottor Ricotti ci diceva di pazientare e che sarebbe stata lunga la degenza di mia figlia. Io avevo accettato anche la degenza lunga altri 4 mesi, non l'ossigeno a casa e il suono di quei monitor anche qui erano come un macigno che mi sarebbe caduto addosso. E poi mi chiedevo sempre cosa sarebbe stata la vita di mia figlia Margherita con una figlia così fragile in casa? Penso che qualcosa sarebbe cambiato per lei in negativo...Invece il giorno che abbiamo parlato con il dottor Ricotti dell'eventualità a portarci l'ossigeno a casa, Francesca ave deciso di ritornare a casa. Smentendo il dottor Ricotti, Francesca il giorno dopo aveva deciso di respirare da sola e l'abbiamo trovata senza ossigeno. Non potete immaginare la mia contentezza e per la prima volta mi sono ritrovata a sentirmi complice di un dottore che non appena ci vedevamo nel corridoio ci salutavamo con un buongiorno accompagnato da un mio ed un suo sorriso. Finalmente potevo gioire e pensare che mia figlia presto sarebbe uscita di lì e ce la saremo presto riportata a casa, ma non vi nascondo che la lezione precedente mi era servita e ho preso questa cosa con gioia si , ma anche con molta cautela. Infatti il dottor Ricotti mi ha detto di giovedì che il venerdì saremo usciti di lì e allora ci ho creduto veramente.
Era giovedì 11 febbraio ed il 12 finalmente siamo andati in TIN con la carrozzina pronti ad uscire. I giorni prima dell'uscita però tutto sembrava remarci contro. Francesca sarebbe dovuta uscire la settimana prima, dopo due giorni di mio ricovero con lei, ma nulla fu di tutto questo. L'assurdo è stato quando la dottoressa Temporini mi ha dato la notizia che non riuscivano ad avere i vaccini che sono obbligatori. E si, tanti soldi sprecati dalle ditte farmaceutiche per i vaccini dell'influenza suina e a mancare è proprio quel vaccino esavalente che obbligano a fare a tutti i bambini ai tre mesi, anche a quelli nati a termine. Francesca aveva bisogno di quei vaccini per non incorrere in altre infezioni una volta usciti. Bisogna sempre pensare che Margherita va a scuola e porta a casa di tutto e di più. Inoltre le cose si erano complicate ancora di più perchè l'unica stanza che hanno per i ricoveri era occupata da una signora che ha un bambino con serie difficoltà a magiare, quindi non lo avrebbero dimesso fino a quando non avesse superato le sue difficoltà. A casa era tutto pronto però e vedere per una settimana la culla vuota non è stato semplice, ne per me ne per Margherita che tre giorni prima dell'uscita della sorellina mi ha confessato: "Mamma non vedo l'ora di tornare da scuola e vedere la mia sorellina nella culla". Io le ho risposto che era solo questione di tempo e che presto sarebbe stato così, consolandola e consolando me stessa, ma quel presto quando sarebbe stato?
Il Martedì vado in TIN e Giovanna, un'infermiera, mi dice che dovevo firmare il consenso per fare i vaccini, e che li avrebbero fatti subito. Non immaginate la mia gioia, sapevo che una volta fatti i vaccini la porta di uscita iniziava ad aprirsi. Poi ho parlato con il dottor Crivelli che mi ha spiegato che avevano cambiato idea, per me avevano previsto non il ricovero in stanzetta, ma una specie di day hospital, sarei dovuta andare la mattina alle 9 e ritornare a casa la sera dopo le ore 20 e questo per due giorni, dopo di che si sarebbero spalancate le porte della TIN per Francesca. All'affermazione del dottore "veda lei quando iniziare" io risposi subito "da domani" e così è stato. Quelle 22 ore in TIN mi sono servite molto per acquistare ulteriore sicurezza e per vedere le cose importanti per mia figlia, come ad esempio la preparazione della terapia che ho fatto con Anna e il fatto di superare da sola difficoltà di mia figlia, come il magiare che va di traverso, con la serenità di chi ha le spalle protette. Questa è stata un'esperienza positiva come lo è stata tutta la mia esperienza nella TIN di oggi.
Alcune volte mi sono sentita persino coccolata dal personale medico e paramedico, altre addirittura derisa da una persona gretta e secondo me ancora rimasta indietro negli anni nella terapia intensiva che pensava solo e soltanto al bambino e non ai genitori. Lei era li 8 anni fa con Margherita e non ha saputo adeguarsi al cambiamento e questo mi dispiace per lei perchè nella TIN di oggi si vede tutta la sua ignoranza e la sua inadegutezza. Scusatemi, ma questo era un sassolino che nella mia scarpa ha sempre fatto male, sia 8 anni fa che ora ed è giunto il momento di togliermelo.
Venerdì 12 febbraio alle ore 10 Francesca ha chiuso una porta ed aperto un portone nascendo per la seconda volta.
Margherita non sapeva che la sorellina usciva quel giorno perchè noi, approfittandoci della sua immensa ingenuità, abbiamo potuto dirle che usciva sabato per farle una sorpresa. Quando è tornata a casa da scuola lei mi ha trovato a letto con Francesca ed è scoppiata a piangere. Da quel giorno e per due giorni consecutivi è stata l'ombra della sorellina, non l'ha mollata mai neanche la notte, infatti abbiamo dormito in 4 nel lettone, ma la cosa a me ed Andrea ha fatto piacere, alle nostre ossa un po' meno però!
La cosa che mi ha colpito di più comunque è stata la reazione della mia piccola guerriera. E' stata tutto il primo giorno con gli occhi spalancati e si guardava attorno. Il bello è che quando l'ho messa nella sua nuova culla ha osservato il nuovo nidino e poi ha fissato un punto e si è messa a ridere, evidentemente ciò che stava guardando, la sua culla, era di suo gradimento. Francesca non ci ha messo molto ad ambientarsi, il giorno dopo già ha saltato la poppata delle tre anche perchè con noi ha potuto mangiare un pochino di più e si è riempita la pancia. E si i dottori l'hanno un po' messa a dieta a causa della sua broncodisplasia. Mi dicevano che se lei si ingolfava avrebbe affaticato i suoi polmoni, e se cresceva tanto i polmoni si sarebbero riempiti d'acqua. Detto fra noi, ora tutto mi sembra forchè affaticata, anzi da quando è arrivata, lei ogni giorno vorrebbe mangiare di più, ma per ora mi attengo alle direttive dei dottori e aumento di 10 cc. ogni tre-quattro giorni dandole il tempo di abituarsi alla nuova quantità.
Lunedì è venuto il pediatra a visitarla e l'ha trovata benissimo e giovedì, con mio sommo stupore, Toni, la fisioterapista, ha voluto vedere Francesca nel suo ambiente. Anche lei non ha avuto nulla da dire se non piccoli consigli che stiamo seguendo alla lettera traendone dei benefici immensi.
Venerdì abbiamo fatto i primi controlli anche per valutare se ha bisogno di EPO per ossigenare il suo sangue e respirare meglio. Per ora tutto invariato, la terapia che sta seguendo è rimasta come quando è uscita, ha preso 100 gr. (shhhh! non facciamoci sentire ma a me sembra che sia cresciuta di più...) e si prosegue senza EPO.
Anche se l'avventura in TIN è finita, come ho già detto, ci sono una serie di controlli oltre al follow up che la piccola deve eseguire ed è per questa ragione che ho deciso comunque di proseguire il mio racconto. Quindi amici miei la storia ed il blog di Francesca continuano qui sul web...
Era giovedì 11 febbraio ed il 12 finalmente siamo andati in TIN con la carrozzina pronti ad uscire. I giorni prima dell'uscita però tutto sembrava remarci contro. Francesca sarebbe dovuta uscire la settimana prima, dopo due giorni di mio ricovero con lei, ma nulla fu di tutto questo. L'assurdo è stato quando la dottoressa Temporini mi ha dato la notizia che non riuscivano ad avere i vaccini che sono obbligatori. E si, tanti soldi sprecati dalle ditte farmaceutiche per i vaccini dell'influenza suina e a mancare è proprio quel vaccino esavalente che obbligano a fare a tutti i bambini ai tre mesi, anche a quelli nati a termine. Francesca aveva bisogno di quei vaccini per non incorrere in altre infezioni una volta usciti. Bisogna sempre pensare che Margherita va a scuola e porta a casa di tutto e di più. Inoltre le cose si erano complicate ancora di più perchè l'unica stanza che hanno per i ricoveri era occupata da una signora che ha un bambino con serie difficoltà a magiare, quindi non lo avrebbero dimesso fino a quando non avesse superato le sue difficoltà. A casa era tutto pronto però e vedere per una settimana la culla vuota non è stato semplice, ne per me ne per Margherita che tre giorni prima dell'uscita della sorellina mi ha confessato: "Mamma non vedo l'ora di tornare da scuola e vedere la mia sorellina nella culla". Io le ho risposto che era solo questione di tempo e che presto sarebbe stato così, consolandola e consolando me stessa, ma quel presto quando sarebbe stato?
Il Martedì vado in TIN e Giovanna, un'infermiera, mi dice che dovevo firmare il consenso per fare i vaccini, e che li avrebbero fatti subito. Non immaginate la mia gioia, sapevo che una volta fatti i vaccini la porta di uscita iniziava ad aprirsi. Poi ho parlato con il dottor Crivelli che mi ha spiegato che avevano cambiato idea, per me avevano previsto non il ricovero in stanzetta, ma una specie di day hospital, sarei dovuta andare la mattina alle 9 e ritornare a casa la sera dopo le ore 20 e questo per due giorni, dopo di che si sarebbero spalancate le porte della TIN per Francesca. All'affermazione del dottore "veda lei quando iniziare" io risposi subito "da domani" e così è stato. Quelle 22 ore in TIN mi sono servite molto per acquistare ulteriore sicurezza e per vedere le cose importanti per mia figlia, come ad esempio la preparazione della terapia che ho fatto con Anna e il fatto di superare da sola difficoltà di mia figlia, come il magiare che va di traverso, con la serenità di chi ha le spalle protette. Questa è stata un'esperienza positiva come lo è stata tutta la mia esperienza nella TIN di oggi.
Alcune volte mi sono sentita persino coccolata dal personale medico e paramedico, altre addirittura derisa da una persona gretta e secondo me ancora rimasta indietro negli anni nella terapia intensiva che pensava solo e soltanto al bambino e non ai genitori. Lei era li 8 anni fa con Margherita e non ha saputo adeguarsi al cambiamento e questo mi dispiace per lei perchè nella TIN di oggi si vede tutta la sua ignoranza e la sua inadegutezza. Scusatemi, ma questo era un sassolino che nella mia scarpa ha sempre fatto male, sia 8 anni fa che ora ed è giunto il momento di togliermelo.
Venerdì 12 febbraio alle ore 10 Francesca ha chiuso una porta ed aperto un portone nascendo per la seconda volta.
Margherita non sapeva che la sorellina usciva quel giorno perchè noi, approfittandoci della sua immensa ingenuità, abbiamo potuto dirle che usciva sabato per farle una sorpresa. Quando è tornata a casa da scuola lei mi ha trovato a letto con Francesca ed è scoppiata a piangere. Da quel giorno e per due giorni consecutivi è stata l'ombra della sorellina, non l'ha mollata mai neanche la notte, infatti abbiamo dormito in 4 nel lettone, ma la cosa a me ed Andrea ha fatto piacere, alle nostre ossa un po' meno però!
La cosa che mi ha colpito di più comunque è stata la reazione della mia piccola guerriera. E' stata tutto il primo giorno con gli occhi spalancati e si guardava attorno. Il bello è che quando l'ho messa nella sua nuova culla ha osservato il nuovo nidino e poi ha fissato un punto e si è messa a ridere, evidentemente ciò che stava guardando, la sua culla, era di suo gradimento. Francesca non ci ha messo molto ad ambientarsi, il giorno dopo già ha saltato la poppata delle tre anche perchè con noi ha potuto mangiare un pochino di più e si è riempita la pancia. E si i dottori l'hanno un po' messa a dieta a causa della sua broncodisplasia. Mi dicevano che se lei si ingolfava avrebbe affaticato i suoi polmoni, e se cresceva tanto i polmoni si sarebbero riempiti d'acqua. Detto fra noi, ora tutto mi sembra forchè affaticata, anzi da quando è arrivata, lei ogni giorno vorrebbe mangiare di più, ma per ora mi attengo alle direttive dei dottori e aumento di 10 cc. ogni tre-quattro giorni dandole il tempo di abituarsi alla nuova quantità.
Lunedì è venuto il pediatra a visitarla e l'ha trovata benissimo e giovedì, con mio sommo stupore, Toni, la fisioterapista, ha voluto vedere Francesca nel suo ambiente. Anche lei non ha avuto nulla da dire se non piccoli consigli che stiamo seguendo alla lettera traendone dei benefici immensi.
Venerdì abbiamo fatto i primi controlli anche per valutare se ha bisogno di EPO per ossigenare il suo sangue e respirare meglio. Per ora tutto invariato, la terapia che sta seguendo è rimasta come quando è uscita, ha preso 100 gr. (shhhh! non facciamoci sentire ma a me sembra che sia cresciuta di più...) e si prosegue senza EPO.
Anche se l'avventura in TIN è finita, come ho già detto, ci sono una serie di controlli oltre al follow up che la piccola deve eseguire ed è per questa ragione che ho deciso comunque di proseguire il mio racconto. Quindi amici miei la storia ed il blog di Francesca continuano qui sul web...
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